Pe data 1 iunie – Ziua Internațională a Copilului, Asociația Little People va lansa o campanie online de promovare a poveștilor frumoase din spital, a copiilor supereroi de pe secția de oncopediatrie cu care lucrăm în fiecare zi. Mai multe detalii pe pagina de Facebook a Asociației www.facebook.com/LittlePeopleRomania
Pasiunea, profesionalismul și determinarea cu care Asociația Little People își desfășoară activitatea sunt surprinse în mărturiile celor care intră zilnic în contact cu acești copii: voluntarii asociației și tinerii supraviețuitori de cancer, membri ai Clubului Temerarii.
,,De fiecare dată când mă întreabă cineva cum pot să merg la spital și să stau cu niște copii bolnavi…le răspund: Sunt cea mai fericită atunci când sunt în preajma lor. Mă încarc cu energie, optimism, mă simt din nou copil și îmi oferă dragoste și atenție. Totul gratis și nelimitat!!! Cine mai face acest lucru în ziua de azi? DA! Să faci voluntariat nu este o pierdere de timp, este o investiție în tine și este mult mai valoroasă decât investiția materială. Să fiu voluntar pe secția de onco-hematologie mi-a oferit o nouă perspectivă asupra vieții. Sunt atâtea lucruri pe care le poți învăța de la niște copii … zâmbetul inocent și sentimentele sincere și dezinteresate sunt doar câteva exemple … suntem niște străini, dar ei ne consideră parte din viața și povestea lor. Fiecare dintre noi scrie cel puțin un rând în cartea vieții lor. Imi place să cred că fac parte dintr-o mare familie și așa mă și simt …. atât copiii cât și colegii mei îmi oferă stabilitate, suport, încredere și multă afecțiune. Ce aș putea să-mi doresc mai mult?!” A.D. voluntar Asociația Little People, Timișoara.
,,Cred că faptul că am rămas pe holurile spitalului chiar și după ce am terminat tratamentul, dovedește felul în care mă simt aici. Am hotărât să devin voluntar, în primul rând pentru că cei de la Little People m-au ajutat și pe mine și am simțit pe pielea mea cât de importanți sunt voluntarii pentru tinerii bolnavi de cancer. De asemenea, pentru că iubesc foarte tare copiii în general și faptul că îi pot ajuta, mă bucură enorm. Iar mulțumirea, când te strigă sau întreabă de tine, este foarte mare. Sunt de părere că un voluntar Temerar este ca o comoară pentru copiii și tinerii bolnavi de cancer, deoarece ei văd în noi exemplul de reușită, de speranță.” D.N. supraviețuitoare, membră a Clubului Temerarii, voluntar Asociația Little People, București.
Săptămâna supraviețuirii cancerului la copil – o inițiativă europeană
La începutul anilor ’50, mai puțin de 10% dintre pacienți supraviețuiau. Astăzi, în cazul anumitor tipuri de cancer și cu precădere în țări mai dezvoltate, 80 – 90 % din copiii și adolescenții diagnosticați cu cancer devin supraviețuitori pe termen lung. În cazul țărilor mai puțin avansate, diagnosticul timpuriu, medicamentele accesibile, tratamentul adecvat, rețelele de suport pentru îngrijire (de ex. Organizațiile de părinți, grupuri de pacienți) sunt toate elemente care au dus la creșterea procentului de supraviețuire extrem de scăzut de 5 – 10% până la 20 – 30% sau în unele cazuri chiar la 60%. Cu toate acestea, inegalități persistă între țări sau chiar chiar continente.
Povestea în cazul cancerului la copil nu se termină cu ultimă cură de tratament. Odată cu progresele înregistrate în procentaje de supraviețuire, au apărut și efecte pe termen lung care pot afecta calitatea vieții pentru pacienți. Cercetări recente arată faptul că până la două treimi din supraviețuitori suferă de efecte pe termen lung cauzate de tratamentul oncologic. Aceste efecte includ complicații, dizabilități sau efecte adverse care sunt rezultatul prcesului de boală, de tratament sau o combinație între cele două. Modele ale acestor efecte au putut fi observate în cadrul diverselor subgrupe de supraviețuitori și care au contribuit la categorizarea cancerului la copil ca fiind o boală cronică cu implicații pentru îngrijirea continuă. Până la vîrsta de 45 de ani, mai mult de 95% dintre supraviețuitori vor avea o problemă de sănătate cronică.
Astfel, supraviețuitorii cancerului la copil au nevoie de sprijin și îngrijire continuă. Atât ei cât și familia lor necesită sprijin pentru a se pregăti activ și a trece cu succes peste provocări legate de sănătate precum și alte aspecte (de ex. reintegrarea socială, identificarea unui stil de viață sănătos). Supraviețuitorii trebuiesc să fie bine informați și pregătiți pentru a naviga prin următoarele etape ale vieții – viața normală după cancer.
Putem găsi supraviețuitori ai cancerului la copil pretutindeni în lume. Având de-a face cu un număr permanent în creștere de pacienți precum și cu multiple greutăți pe care aceștia le înfruntă, este absolut necesar ca societatea să le audă temerile și nevoile, să identifice ce se poate face pentru această categorie și cum putem deveni parte a călătoriei acestora pe măsură ce își reiau viața și muncesc pentru a-și construi un viitor mai bun.
De ce avem nevoie?
· Tratamente mai specifice, mai puțin toxice și dăunătoare
· Informare optimă și campanii de educare pentru
· A crește gradul de conștientizare privind efectele pe termen lung și implicațiile pentru sănătate
· Adresa stigmatul social și discriminarea împotriva supraviețuitorilor cancerului la copil
· Consolidarea și implementarea programelor publice, serviciilor și asigurărilor de sănătate pentru supraviețuitorilor cancerului la copil
· Încurajarea inițiativelor de pregătire privind nevoile supraviețuitorilor, efecte pe termen lung și managementul profesioniștilor de îngrijire medicală
· Includerea subprogramului de oncologie pediatrică în programele naționale de cancer
· Extinderea programelor de cercetare privind natura, gradul, implicațiilor și intervențiilor pentru a evita sau minimaliza impactul provocărilor viitoare și a efectelor pe termen lung privind sănătatea supraviețuitorilor și starea lor generală de bunăstare
Săptămâna supraviețuirii cancerului la copil a fost inițiată de către Cancer la Copil Internațional (organizație cunoscută anterior ca și Confederația Internațională a Organizațiilor de Părinți în domeniul Cancerului la Copil) în parteneriat cu Societatea Internațională de Oncologie Pediatrică (SIOP) și cu sprijin din partea Uniunii Internaționale de Control a Cancerului (UICC).
Ca și ambasador al Standardelor Europene de Îngrijire pentru Copii cu Cancer (www.thelittlepeople.ro/sites/default/files/Standarde_Europene_de_Asistenta_pentru_Copiii_Bolnavi_de_Cancer.pdf) Asociația Little People pune la dispoziția domeniului oncopediatric din România și Republica Moldova, programe zilnice de suport psihosocial pentru copii și adolescenți din 10 secții oncopediatrice din România și Republica Moldova (Cluj-Napoca, București, Iași, Timișoara, Târgu-Mureș și Chișinău), evenimente complexe pentru tinerii supraviețuitori de cancer, profesionalism în coordonarea voluntarilor, sprijin material al secțiilor din spital prin proiecte de renovare a camerelor de joacă, donare de aparatură medicală și achiziționarea medicamentelor greu accesibile, grijă și implicare constantă din partea unei echipe dedicate. Misiunea organizației este îmbunătățirea calității vieții copiilor și tinerilor bolnavi de cancer, prin oferirea unui suport psihosocial pe toată perioada spitalizării și după finalizarea tratamentului, contribuind astfel semnificativ la rata de supraviețuire a acestui grup de bolnavi.
Consecvența cu care Asociația Little People a implementat fiecare activitate terapeutică, centrată pe nevoile fiecărui pacient în parte, a adus rezultate semnificative în lupta cu boala, în acceptarea spitalizării, în complianța față de tratament, în managementul durerii, a redus semnificativ anxietatea față de procedurile medicale, a adus curaj și speranță în sufletele pacienților și, nu în ultimul rând, a creat un mediu confortabil în care copiii bolnavi au avut șansa să se simtă în primul rând copii, având acces la joacă, activități distractive și un mediu securizant în care să se dezvolte psiho-social armonios.
Un program fără egal în România și întreaga Europă, este Clubul Temerarii – comunitatea adolescenților români supraviețuitori de cancer – înființat de Asociația Little People în anul 2006, în Cluj-Napoca, din dorința de a oferi o voce puternică tinerilor care au terminat tratamentul onologic. Prin intermediul Clubului Temerarii, Asociația Little People oferă suport atât tinerilor care au finalizat tratamentul cât și fraților și surorilor acestora, asigurând susţinere reciprocă şi facilitând reintegrarea lor reuşită în viaţa de adolescent sau tânăr adult după tratament. În prezent acest club numără peste 400 de tineri cu vîrste cuprinse între 14 și 29 de ani, care provin din peste 123 de localități din România. Mai multe informații www.thelittlepeople.ro
INFO
Pentru detalii suplimentare despre eveniment si despre activitatea Asociației Little People România vă rugăm contactați: Oana Rusu, e-mail: oana@thelittlepeople.ro, tel: 0743 773 843.
Asociaţia Little People România
Str. Calea Manastur 42 B, 400372 Cluj-Napoca, România.
Banca Transilvania, B-dul Eroilor nr. 36, Cluj-Napoca,
Cod fiscal: Nr. 14920760 Account; R089BTRL01301205942889XX
Web: www.thelittlepeople.ro Email: info@thelittlepeople.ro
